pemerintahan Tetapkan Jalan keluar bagi Bayi Prematur kemudian Pengidap Penyakit Langka sebagai Penyelesaian Resmi
JAKARTA – pemerintahan Indonesia telah dilakukan mengambil langkah penting untuk menjaga dari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) serta anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Aspek Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR kemudian juga untuk anak-anak yang digunakan menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang dimaksud kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menyebabkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka pada Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) lalu Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK pada Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, di tempat Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan dan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK bisa saja dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kondisi tubuh yang dimaksud memadai.
Adapun PKMK yang digunakan telah disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup perawatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, dan juga Bayi Prematur.
Sebagai informasi, perkara prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) memiliki prevalensi yang tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi dalam Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur lalu BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang tersebut direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) serta United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang tersebut menciptakan bayi tiada dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien juga menghurangi kemungkinan terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang tersebut sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang tersebut dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang dimaksud diperlukan untuk PKMK bisa jadi mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa saja hidup menjadi SDM yang berkualitas dan juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
